Czekają na Twoją pomoc

„Codziennie moje płuca błagają o tlen, a ja o normalne życie!...”

„Mukowiscydoza zabiera Małgosi dzieciństwo, radość życia” – mówi jej mama

               

Witaj! Jestem Małgosia, mam 9 lat i chyba od urodzenia prześladuje mnie okropny pech… Już w drugiej dobie swojego życia przeszłam poważną operację z powodu niedrożności jelit, a drugą zanim ukończyłam rok. Taty nie pamiętam - ponieważ zostawił nas krótko po moim urodzeniu i nigdy nie interesował się jak żyję, co mi potrzeba i jak dorastam. Cała miłość rodzicielska spływa na mnie od mojej ukochanej mamy. Osoby, która poświęca dla mnie każdą chwilę swojego życia, od kiedy powiedziano jej, gdy miałam 6 miesięcy, że choruję na mukowiscydozę…      

Słyszałeś kiedyś o tej chorobie?   Mukowiscydoza przyszła na świat razem ze mną.  Nie jest moją siostrą, lecz ciężką choroba genetyczną, która dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem mojej choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka… Moje płuca codziennie walczą z tym okropnym śluzem, wywołując u mnie przerażający kaszel. Mam cały czas mocno obniżoną odporność, dlatego często miewam infekcje dróg oddechowych. Do niedawna zapalenie płuc gościło u mnie, co chwila!  Ponad to od kilku lat moje płuca są przewlekle zakażone bakterią Pseudomonas aeruginosa. Powoduje to utrudnienie leczenia. Pech na każdym kroku prawda? Po płucach drugi poważny problem mam też z układem pokarmowym.  Zwłaszcza z przewlekłą niewydolnością trzustki, czasem mocno powiększoną wątrobą.

Jak mija moje dzieciństwo? … Cóż szpital jest moim drugim domem, gdzie muszę być czasem po 2-3 tygodnie kilka razy w roku na leczeniu. Hospitalizowana byłam już tak wiele razy, że nawet nie pamiętam… Choroba zamyka mnie w ścianach naszego małego mieszkania, nie pozwala na zabawę, chodzenie do szkoły.  Przez słaby stan zdrowia i ciągłe infekcje uznano, że najlepszym rozwiązaniem dla mojej nauki będzie tryb indywidualny w domu. Mój dzień zaczyna się inaczej niż reszty dzieci. Budzę się rano i robię inhalację, bez których nie mogę żyć, potem 1,5 godzinna rehabilitacja oddechowa i mogę zaczynać naukę, potem znów ten sam schemat dnia: inhalacje, rehabilitacje, nauka, inhalacje, rehabilitacje, spać. Tak niestety nie mam zbyt dużo czasu na zabawę i przyjaciół.  Zresztą przyjaciół, ponieważ nie chodzę do szkoły mam niewielu. Ale mam jedną najlepszą przyjaciółkę Wiktorię, z którą widuję się jak tylko czas pozwoli!  To moja największa przyjemność pobyć z rówieśnikami! Niestety nawet w takich chwilach nie mogę zapomnieć przyjąć na czas ratujących moje życie lekarstw, antybiotyków i suplementów.   Szczerze: nieraz mam tego naprawdę dość!!!   Inne dzieci mają czas na zabawę, a ja muszę ciągle pamiętać o inhalacjach i lekach. Smutno mi, gdy dzieci jadą na wycieczkę a mi nie wolno… choć czasem, gdy na dworze ładna pogoda mama bierze mnie na spacer lub mogę chwilę pojeździć na rowerze. To wspaniałe uczucie czuć się jak normalne, zdrowe dziecko! Szkoda, że te chwile są tak rzadkie…

Mieszkamy z mamą w Mogilnie, razem w jednym niewielkim pokoiku. Moim wielkim marzeniem jest mieć swój własny pokój i być zdrowa!  Jakiś czas temu dostałam organki i teraz uczę się na nich grać. Bardzo lubię muzykę i śpiew i chyba nieźle mi nawet wychodzi.           

Czytałam kiedyś, że statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u 1 na 4000 urodzonych dzieci. Ja miałam pecha być jednym z nich… Wyczytałam też, że jest chorobą nieuleczalną. Ale ja nie mam zamiaru się poddać! Wierzę, że wynajdą niebawem lek, który mnie wyleczy!  Ale do tego czasu muszę przechodzić przez swoje codzienne katusze. Wróg ukryty podstępnie w moim ciele- mukowiscydoza, nie pozwala o sobie zapomnieć i ciągle boleśnie o sobie przypomina.

Jestem jeszcze dzieckiem, ale wiem, że mojej mamy nie stać na ciągłą walkę o moje zdrowie i życie! Nie jesteśmy zamożne, mama nie pracuje by się mną ciągle zajmować, a leki i suplementy tak bardzo dużo kosztują!  Ja walczę każdy dzień z oddechem, a moja mama zmaga się z problemem jak znaleźć na to wszystko fundusze!                            

           Jeśli przeczytałeś mój list i jesteś człowiekiem o dobrym, wielkim sercu, to liczę, że zechcesz nas wesprzeć, byśmy nie lękały się czy starczy nam jutro na leki, bez których moje życie zamieni się w tortury…

Mam 9 lat i chciałabym przeżyć w życiu to, co Ty zapewne przeżyłeś i zobaczyłeś!

Pomóż zebrać środki na walkę z moją chorobą!

Moją niegasnącą nadzieję składam w Twoje ręce! Same nie damy rady..

Ostatnie wpłaty
Anonimowy
06.09.2017, 19:32
20zł
Anonimowy
19.07.2017, 13:12
5zł
Anonimowy
09.04.2017, 20:08
5zł