Czekają na Twoją pomoc

Puk puk – To ja …Gucio. Otworzysz?

Ścigamy się z czasem i walczymy z SMA –rdzeniowym zanikiem mięśni.

JEST LEK. JEST NADZIEJA.

 

Witam Panią lub Pana

Jestem Gustaw, ale Rodzice nazywają mnie Gucio. Tak mi się bardziej podoba. Właśnie skończyłem 6 miesięcy.  Wszyscy uśmiechają się do mnie i mówią, jaki jestem śliczny. To miło z ich strony. Widzą niestety tylko moje oczka, nosek… Gdyby zobaczyli „Potwora”, który we mnie mieszka, pewnie nie uśmiechaliby się tak ładnie! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej formie. To on zabiera mi siłę w rączkach i nóżkach, odbiera oddech i chyba chce- odebrać mnie moim rodzicom!  Każda infekcja może sprawić, że kiedy mamusia położy mnie do łóżeczka i zamknę oczka, mogę już jej więcej nie zobaczyć…

             23 stycznia tego roku w moim życiu pojawiła się ona… Podstępna choroba, której imię zawiera się w trzech literach. Choroba, która oznacza wyrok! Największy genetyczny morderca dzieci! Moi rodzice dostali od lekarzy zaledwie rok, by pożegnać się ze mną, zanim SMA – rdzeniowy zanik mięśni – zaciśnie ostateczną pętlę na mojej szyjce i bez litości odbierze mi ostatni oddech!

Mamusia i tatuś poruszyli niebo i ziemię, zapukali do setek drzwi, aby wyrwać mnie śmierci. Modlili się o cud i ten cud się wydarzył.  W USA zatwierdzono nowy, skuteczny lek na SMA o nazwie NUSINERSEN.

              Rodzice 7 dni walczyli z czasem, nie jedząc, prawie nie sypiając - by tylko zdążyć wszystko załatwić i dostać się na czas do paryskiego szpitala, w którym był dla mnie jedyny ratunek. To dzięki nim Ja - Gucio, jako najmłodsze dziecko w Polsce poza badaniami klinicznymi- otrzymałem lek, a tym samym szansę na życie!

             Nie wiemy, kiedy lek będzie dopuszczony do obrotu… Nie wiadomo, czy będzie on refundowany w Polsce - o kwestii zakupu nie będę nawet wspominał, bo są to pieniążki nie do zarobienia przez moich rodziców.

Do dziś otrzymałem już 4 dawki leku. Zapłacił za nie producent, w ramach wczesnego dostępu. Mamusia i tatuś musieli z własnych środków pokryć koszty wyjazdów – razem ok 8 tysięcy euro. Jest to ogromna suma na ich możliwości, a przed nami kolejne wyjazdy.

Niebawem muszę niestety zostać podłączony do nocnego respiratora, który będzie pilnował w nocy mojego oddechu i jednocześnie trenował rozpychanie mojej klatki piersiowej.  Rodzice wiedzą też, że bardzo ważne jest bym był bez przerwy rehabilitowany, gdyż każdy mój mięsień trzeba pobudzać.

 

Dziś jestem już po kolejnej dawce leku. Leku, który działa i który sprawia, że ruszam nóżkami, podnoszę główkę, potrafię nawet chwytać grzechotkę! Cud się zdarzył! Przede mną jeszcze długa droga. Sam nie dam rady - ale Dzięki Tobie mogę wyrwać się ze szponów SMA.

By wygrać rozpoczętą walkę zapukam do wszystkich drzwi, za którymi znajdę pomoc. Pomoc, która pozwoli mi ŻYĆ!

 

Dziś pukam do Twoich.  PUK.. PUK… To ja Gucio.
Otworzysz mi?...

Ostatnie wpłaty
Anonimowy
21.07.2018, 07:47
bedzie dobrze
10zł
Anonimowy
19.07.2018, 14:16
50zł
Anonimowy
13.07.2018, 10:40
20zł