Otwórz serce dla Marysi i Ewuni

„Bliźnięta na ogół dzielą się wszystkim- nasze dziewczynki podzieliły się też chorobami…”

Gdy wszyscy w domach siadali z rodzinami do swoich wigilijnych stołów na świat przyszły 2 maleńkie dziewczynki: Maria i Ewa. Były prezentem dla rodziców pod choinkę. Los okrutnie się pomylił, gdyż rodzice mieli zacząć cieszyć się nimi dopiero w święta Wielkanocne! Dziewczynki urodziły się, bowiem w 28 tygodniu ciąży!  Maleńkie wcześniaki ważyły: 660 i 860g!  Razem obie niespełna 1,5kg! Ze szpitala rodzice zabrali je po 7 tygodniach z ciężkimi sercami, gdyż obie córeczki otrzymały od lekarzy okrutne diagnozy. Choroby spowodowane poważnymi wylewami okołoporodowymi…

wybierz kwotę wsparcia 50 100 200 twoja kwota

ZBIÓRKA POTWIERDZONA DOKUMENTACJĄ
UDOSTĘPNIJ

„Bliźnięta na ogół dzielą się wszystkim- nasze dziewczynki podzieliły się też chorobami…”

Gdy wszyscy w domach siadali z rodzinami do swoich wigilijnych stołów na świat przyszły 2 maleńkie dziewczynki: Maria i Ewa. Były prezentem dla rodziców pod choinkę. Los okrutnie się pomylił, gdyż rodzice mieli zacząć cieszyć się nimi dopiero w święta Wielkanocne! Dziewczynki urodziły się, bowiem w 28 tygodniu ciąży!  Maleńkie wcześniaki ważyły: 660 i 860g!  Razem obie niespełna 1,5kg! Ze szpitala rodzice zabrali je po 7 tygodniach z ciężkimi sercami, gdyż obie córeczki otrzymały od lekarzy okrutne diagnozy. Choroby spowodowane poważnymi wylewami okołoporodowymi…

Ewka ma retinopatię 4 stopnia. Oderwana siatkówka w oczkach Ewy z powodu niedotlenienia obumarła całkowicie, dlatego dziewczynka nigdy nie zobaczy świata swoimi oczkami… Do tego z niewyjaśnionych w sumie powodów praktycznie nie mówiła do 5 roku życia. Lekarze uważali, że coś Ewkę po prostu blokuje, natomiast stymulowana terapią zacznie kiedyś wypowiadać słowa. I tak się stało! Po kilku godzinach terapii na koniach udało się i Ewunia coraz ładniej mówić! Jaka to ulga dla rodziców, że mogą się z nią dużo prościej porozumiewać.

Jeszcze okrutniejszy los był dla Marysi, która urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym i małogłowiem. Dziewczynka nie chodzi, nie siedzi, nie mówi. Mięśnie Marysi są bardzo mocno napięte i ściągają mocno kończyny, co może doprowadzić do ich skręcania w nienaturalny sposób i uszkodzenia stawów! Rodzice robią, co mogą codziennie masując i ćwicząc Marysie, aby mięśnie z miesiąca na miesiąc się nie skracały gdyż doprowadzi to do konieczności operacji.

W ich domu panuje atmosfera wypełniona wielką miłością! Rodzice i starszy brat Franek bardzo kochają i dbają o bliźniaczki. Wszystkimi możliwymi sposobami starają się poprawić ich los! Marysia jest córeczką tatusia, a Ewka mamy. Rodzice mówią, że musieli podzielić się obowiązkami, po połowie, gdyż oba szkraby potrzebują opieki 24h na dobę i nie sposób jednej osobie nadążyć z pomocą obu naraz!   Obie dziewczynki miewają napady padaczki, więc rodzice starają się ich nie spuszczać z oka w domu nawet na minutę.

Marysia jest dzieckiem leżącym. Jej mięśnie nie pozwalają nawet na samodzielne siedzenie czy jedzenie. Trzeba dbać by była masowana i nie leżała w jednej pozycji.  Jedna pozycja powoduje cierpnięcie i wywołuje silny ból i w efekcie długi płacz dziecka!… Marysia słyszy, widzi i próbuje się na swój sposób porozumiewać z rodziną, która uczy się jak najlepiej odgadywać jej potrzeby i pragnienia. Marysia bardzo cieszy się, gdy w domu pojawią się goście. Próbuje do nich odwracać główkę, uśmiechać się i pokrzykiwać radośnie na powitanie!  Lubi tak jak i jej siostrzyczka słuchać muzyki i krótkich bajek i wierszyków. Czasem okrzykami domaga się wesołej zabawy, podnoszenia. Rodzicom pękają z żalu serca, że nigdy nie dowiedzą się, co dzieje się w główce ich schorowanej córeczki. Mają nadzieję, że spełniają wszystkie jej potrzeby! Miłości dają jej na pewno tyle – ile mieści się w sercu rodzica!

Jej bliźniaczka Ewka chodzi, sama je, niestety żyje w ciągłym mroku. Wada jej oczu uniemożliwia odbieranie nawet światła. Mama mówi, że nieraz potrafi obudzić się w środku nocy i po ciemku chodzi, bawi się jakimiś zabawkami. Dla Ewy nie ma różnicy, która to godzina i czy na dworze dzień czy noc… Od kiedy urosła próbuje pomagać mamie w kuchni lub przy sprzątaniu w domu.  Wszędzie jej pełno. Nauczyła się też jeździć na hulajnodze trójkołowej. Teraz przyjdzie pewnie kolej na rowerek. W ich okolicy nie ma ludzi wykształconych w dziedzinie rehabilitacji dzieci niewidomych. Rodzice, rehabilitanci i nauczyciele sami metodą prób i błędów uczą się jak jej pomagać. Z jakiś niewyjaśnionych powodów Ewka długi czas nie mówiła, na szczęście blokada pękła i przy pracy logopedów, psychologów, nauczycieli i rodziny z dnia na dzień robi postępy. Mama i tata płakali ze szczęścia, gdy ten cel osiągnęli i bardzo liczą, że będzie coraz lepiej.

Obie dziewczynki uczęszczają do przedszkola. Jest to Ośrodek Szkolno – Wychowawczy z oddziałem przedszkolnym.  Obie mają przydzielone grupy i swoje wychowawczynie. W czasie zajęć przedszkolnych przechodzą całą serię różnych rehabilitacji i ćwiczeń pod okiem fachowców.  Czas pędzi do przodu, dziewczynki rosną.  Niebawem jedna z nich Ewka pójdzie do szkoły. Niestety najbliższa szkoła dla dzieci niedowidzących jest w Owińskach, a to 100km od Międzychodu! Rodzice zgodnie mówią, że cóż- prawdopodobnie przeniosą się tam wtedy by dać szansę na naukę córce i nie rozdzielać rodziny. Dla dzieci by pomóc im w życiu zrobią wszystko!

Rodzice bliźniąt mają nadzieję, że spełni się ich marzenie i Ewa będzie w życiu samodzielna! Bardzo chcą pojechać z dziewczynkami na obóz rehabilitacyjny. To jedyny obóz „wzrokowy”, na którym odbywają się zajęcia z rehabilitacji przestrzennej i stymulacji wzroku, a to dla obu dziewczynek było by wskazane! Nie ukrywają ze dla nich też była by to okazja podpatrzeć od fachowców jak uczyć dziecko niewidome. Kwota za turnus jest dla nich niestety niebotyczna! Zwłaszcza, że musiała by jechać cała rodzina. 2 dziewczynki i 2 opiekunów-rodziców niezbędnych dla nich, na co dzień!  Szukają też środków na rozpoczęcie dogoterapii polecanej przez lekarzy, prywatnego rehabilitanta ruchowego dla Marysi. Dla Ewki basen i konie to znakomita rozrywka i zarazem terapia, ale też kosztuje. Do tego leki itd. To ich marzenia, na które ich niestety nie stać.

Jeśli ktoś z Was zechciałby im pomóc! Wesprzeć w ich potrzebie będą bardzo wdzięczni!

Ich dziewczynki to dwa śliczne aniołki dotknięte przez los.  Nie maja normalnego dzieciństwa, świetlanej przyszłości, którą jak każdy rodzic- chcieliby im zapewnić!

Chcą by Marysia dzięki ćwiczeniom rozciągała mięśnie, co opóźni lub wykluczy bolesną operację, której się obawiają.

Ewka ma szanse normalnie funkcjonować, choć jej świat zawsze spowity będzie ciemnością..  Prosimy zapalcie lampkę, która pozwoli im poprowadzić do celu córeczki- Marię i Ewkę!

Twoje wsparcie dla tej Wyjątkowej rodziny będzie bardzo cenne i z góry za nie Tobie DZIĘKUJEMY!!!!

 

Ostatni darczyńcy