Opis

NF1 – WALKA  O ŻYCIE DOROTKI    

„Mamusiu, czy ja jestem brzydka, kiedy będę normalnie wyglądać? Dzieci śmieją się ze mnie, nie mam koleżanek.”

Dorotka walczy z genetyczną chorobą NF1 Nerwiakowłókniakowatość typu 1

Przeszła już cztery ciężkie neurochirurgiczne skomplikowane operacje usunięcia guza oczodołu, który zniszczył czaszkę i oczodół. Guzy mnogie wplatają się w układ nerwowy, uszkadzając narządy wewnętrzne.

Gdy guz będzie dalej odrastał, zaatakuje mózg, powodując nieodwracalne skutki uboczne, które mogą doprowadzić do śmierci. Guzy przekształcają się często w nowotwory złośliwe. Niestety po ostatnim rezonansie okazało się, że jest bardzo duże ryzyko wystąpienia guza złośliwego, są nowe zmiany w mózgu i okolicach twarzoczaszki.

Każda rozmowa z lekarzem powoduje strach  i płacz. Progresja choroby powoduje nowe guzy, których z czasem będzie jeszcze więcej. Dorotka bardzo cierpi, wygląda coraz gorzej, nowe powikłania doprowadzają do kolejnych operacji. Błagamy o pomoc dla naszej Dorotki!

Jedyną szansą na ratunek jest prawdopodobnie terapia nierefundowanym lekiem. Lek ten potrafi nawet o 60% zmniejszyć nieoperacyjne guzy. Jeśli tylko dostaniemy zielone światło od naszego lekarza prowadzącego, będziemy chcieli spróbować takiej formy leczenia. Każda złotówka może być tą, która sprawi, że życie naszej córki będzie lepsze!

Rodzice