Patryś i jego walka z SMA

Jest podopiecznym fundacji
od 23/10/2019

Witam Panią lub Pana,

Jestem Patryś , ale Rodzice nazywają mnie Rysiu. Pojawiłem się na świecie  pół roku temu. Wyglądałem na zdrowego chłopczyka, niestety wkrótce pojawiła się ONA…

Podstępna choroba, której nazwa zawiera się w trzech literach. Choroba, która jeszcze niedawno oznaczała wyrok! Największy, genetyczny morderca dzieci!

Rdzeniowy Zanik Mięśni – SMA 1, w najostrzejszej postaci.

Od razu po diagnozie zostałem przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, aby  otrzymać pierwszy, zatwierdzony na świecie lek Spinrazę, który miał zatrzymać postęp choroby. Niestety  w momencie podania leku byłem już praktycznie całkowicie wiotki, nie ruszałem rączkami, ani  nóżkami, a po miesiącu straciłem też zdolność samodzielnego jedzenia i jestem teraz  karmiony przez sondę.

Każdego dnia walczę ze wszystkich sił , walczę o każdy dzień ,o swoje życie! Dzięki ciężkiej rehabilitacji zacząłem  obracać głową na boki,  unoszę wysoko rączki i uczę się chwytać zabawki, a w wodzie zachowuję się prawie jak zdrowy chłopczyk.

Wszystkie te efekty są możliwe nie tylko dzięki lekowi, to w głównej mierze ciężka, codzienna i wyczerpująca rehabilitacja, konsultacje lekarskie, sprzęt ortopedyczny, dojazdy do szpitala… Niestety moja choroba to nie tylko walka, ale także OGROMNE  KOSZTY !  związane z moim leczeniem. Przede mną jeszcze długa droga… Sam nie dam rady, ale DZIĘKI TOBIE mogę wyrwać się ze szponów SMA .

Dlatego pukam dziś  do wszystkich drzwi, za którymi znajdę pomoc i wsparcie. Wsparcie, które pozwoli mi ŻYĆ!

To ja Rysiu. Otworzysz mi ?…