Patryś i jego walka z SMA
Jestem Patryś , ale Rodzice nazywają mnie Rysiu. Pojawiłem się na świecie pół roku temu. Wyglądałem na zdrowego chłopczyka, niestety wkrótce pojawiła się ONA… Podstępna choroba, której nazwa zawiera się w trzech literach. Choroba, która jeszcze niedawno oznaczała wyrok! Największy, genetyczny morderca dzieci! Rdzeniowy Zanik Mięśni – SMA 1, w najostrzejszej postaci.
Witam Panią lub Pana,
Jestem Patryś , ale Rodzice nazywają mnie Rysiu. Pojawiłem się na świecie pół roku temu. Wyglądałem na zdrowego chłopczyka, niestety wkrótce pojawiła się ONA…
Podstępna choroba, której nazwa zawiera się w trzech literach. Choroba, która jeszcze niedawno oznaczała wyrok! Największy, genetyczny morderca dzieci!
Rdzeniowy Zanik Mięśni – SMA 1, w najostrzejszej postaci.
Od razu po diagnozie zostałem przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, aby otrzymać pierwszy, zatwierdzony na świecie lek Spinrazę, który miał zatrzymać postęp choroby. Niestety w momencie podania leku byłem już praktycznie całkowicie wiotki, nie ruszałem rączkami, ani nóżkami, a po miesiącu straciłem też zdolność samodzielnego jedzenia i jestem teraz karmiony przez sondę.
Każdego dnia walczę ze wszystkich sił , walczę o każdy dzień ,o swoje życie! Dzięki ciężkiej rehabilitacji zacząłem obracać głową na boki, unoszę wysoko rączki i uczę się chwytać zabawki, a w wodzie zachowuję się prawie jak zdrowy chłopczyk.
Wszystkie te efekty są możliwe nie tylko dzięki lekowi, to w głównej mierze ciężka, codzienna i wyczerpująca rehabilitacja, konsultacje lekarskie, sprzęt ortopedyczny, dojazdy do szpitala… Niestety moja choroba to nie tylko walka, ale także OGROMNE KOSZTY ! związane z moim leczeniem. Przede mną jeszcze długa droga… Sam nie dam rady, ale DZIĘKI TOBIE mogę wyrwać się ze szponów SMA .
Dlatego pukam dziś do wszystkich drzwi, za którymi znajdę pomoc i wsparcie. Wsparcie, które pozwoli mi ŻYĆ!
To ja Rysiu. Otworzysz mi ?…
Ostatni darczyńcy
- 11 miesięcy temu25WPŁATA ANONIMOWA
- 11 miesięcy temu50WPŁATA ANONIMOWA
- 1 rok temu25WPŁATA ANONIMOWA
- 1 rok temu10WPŁATA ANONIMOWA
- 1 rok temu100Maria Kurczych
- 1 rok temu100WPŁATA ANONIMOWA