PIOTRUŚ – Leczenie padaczki lekoopornej metodą alternatywną.

wybierz kwotę wsparcia 50 100 200 Twoja kwota

ZBIÓRKA POTWIERDZONA DOKUMENTACJĄ
UDOSTĘPNIJ

Piotruś urodził się jako wcześniak w 35 tyg ciąży. W 7 dobie życia trafił na Oddział Patologii Noworodka w Zabrzu z ciężką niewydolnością oddechową, gdzie musiał być intubowany. Piotruś na oddziale miał 2 razy transfuzję krwi.

W toku badań okazało się, że Piotruś ma sepsę (zakażenie krwi paciorkowcem złocistym), zapalenie płuc, zapalenie opon mózgowych, wylew dokomorowy II stopnia. Otrzymaliśmy również wyniki badań genetycznych potwierdzających u Piotrusia Zespół Downa.

Piotruś leżał na oddziale miesiąc. Wyszliśmy ze skierowaniami do wielu specjalistów: okulisty (wada wzroku potwierdzona badaniami na oddziale), audiologa (negatywny wynik badań przesiewowych słuchu wykonanych na oddziale), endokrynologa (podejrzenie niedoczynności tarczycy), kardiologa (potwierdzona wada serduszka – ASD 3-4 mm).

W 9 miesiącu życia u Piotrusia pojawiły się napady padaczkowe z silnymi wyrzutami rąk i nóg. Po pobycie na oddziale neurologicznym otrzymaliśmy potwierdzenie Zespołu Westa- padaczki lekoopornej.

Od momentu pojawienia się pierwszych napadów padaczkowych stan fizyczny Piotrusia  znacznie się pogorszył, miał codziennie około 70 napadów padaczkowych. Piotruś  stracił panowanie nad ciałem i całokształt wypracowany na rehabilitacji ruchowej całkowicie zanikł- Piotruś nie potrafił utrzymać samodzielnie głowy, nie obracał nią na boki, nie siadał samodzielnie, przestał gaworzyć i głużyć, miał oczopląs, pogłębiło się i tak obniżone przez Zespół Downa napięcie mięśniowe. Od tego momentu Piotruś jest stale na lekach przeciwpadaczkowych, które ma podawane zgodnie ze wzrastającą masą ciała. Niestety napady padaczkowe nadal są – mniejsze widocznie, a w badaniu EEG większe (utajone).

Padaczka wpłynęła znacznie na rozwój psychoruchowy. Prowadzimy rehabilitację Piotrusia metodą NDT Bobath, wcześniej Metodą Vojty i czaszkowo-krzyżową. Do spektakularnego efektu wzmożonej rehabilitacji doszliśmy kiedy Piotruś miał 4 lata- wtedy samodzielnie przeszedł kilka kroków. Dziś porusza się na bardzo krótkich dystansach bez pomocy (np. w domu- z pokoju do pokoju), jednak na wyjście na spacer musimy brać wózek, ponieważ Piotruś szybko się męczy. Prowadzimy również intensywną terapię logopedyczną, po 4 latach prowadzenia Piotrusia metodą krakowską zdecydowaliśmy się na zmianę (nie było żadnego, najmniejszego nawet efektu) i rozpoczęliśmy wprowadzenie do komunikacji alternatywnej metodą Makatona.

 

Piotruś dziś potrafi gaworzyć na poziomie dziecka 6 miesięcznego. W 3 roku życia otrzymaliśmy wynik badań kardiologicznych potwierdzający zrośnięcie się dziurki w serduszku (ASD), badania tarczycy również wychodzą prawidłowo. Słuch Piotruś ma na poziomie dziecka zdrowego. Borykamy się niestety z wadą wzroku (astygmatyzm nadzwroczny z oczopląsem). Prowadzimy nadal wzmożoną rehabilitację ruchową, ponieważ kombinacja Zespołu Downa z Zespołem Westa zawsze niesie za sobą niezbyt optymistyczne prognozy dotyczące rozwoju psychoruchowego. Chcielibyśmy po 6 latach i wyczerpaniu dostępnych na rynku kombinacji leków przeciwpadaczkowych wdrożyć u Piotrusia leczenie olejami CBD licząc na zmniejszenie napadów widocznych, które potrafią (w słabym dniu) ograniczyć samodzielne przemieszczanie Piotrusia niemal do zera. Na tą chwilę cieszymy się każdą nową umiejętnością Piotrusia, niedostrzegalną dla rodziców zdrowych dzieci, a dla nas stanowiącą milowy krok w rozwoju naszego synka. Wiemy ile przeszedł, jak bardzo jest silny i jak wiele pracy kosztowało jego samego zdobycie wszystkich umiejętności jakie posiada.

Póki starczy nam sił będziemy zapewniać mu wszelkie dostępne metody leczenia i rehabilitacji, jednak są one poza naszym zasięgiem finansowym, dlatego też prosimy o pomoc.

Ostatni darczyńcy