Opis

Łucja urodziła się 13.03.2019 roku.

Do dziesiątego miesiąca życia była okazem zdrowia. Potem zachorowała na rumień trzydniowy- zwykłą niemowlęcą infekcję. Po tej infekcji stan naszego dzieciątka drastycznie się pogarszał, a rozszerzona diagnostyka ciągle nie dawała odpowiedzi, co się dzieje.

Lekarze zdawali się błądzić we mgle. Wróciliśmy do domu z dzieckiem niepełnosprawnym.

Po półtora roku od zachorowania dostaliśmy diagnozę, która rozsypała nasz świat  po raz drugi.

Łucja cierpi na tzw. zespół Aicardiego – Goutieresa. Jest to rzadki zespół wad wrodzonych, z których najważniejsze to uszkodzenie mózgu skutkujące upośledzeniem umysłowym i fizycznym. Nasze dziecko nie pełza, nie raczkuje, nie chodzi, nie stoi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi sylab ani słów, nie powtarza, ma ogromne trudności z jedzeniem, nie chwyta, nie podpiera się na rękach, nie wykonuje żadnej czynności samodzielnie, nie komunikuje swoich potrzeb, nie jest w stanie się do nas przytulić…

Jednak mimo tak ciężkiej choroby Łucja jest bardzo pogodna, ciekawa świata, uśmiecha się i zaczepia każdego kogo napotka na swojej drodze. Uwielbia kontakt z ludźmi i ze zwierzętami, kocha basen, braciszka i szaleństwa z tatusiem. Mamusię chyba też trochę kocha…

Jedyne co możemy dla niej robić to intensywnie i wielokierunkowo rehabilitować, aby tworzyć w mózgu nowe szlaki komunikacji. No i czekamy na lek. Świat nad nim pracuje. Może zdążymy go dostać…

Póki co musimy walczyć o najdrobniejszą umiejętność naszej Kruszyneczki. Naszym marzeniem jest aby Łucja samodzielnie siedziała i aby brała do rączek przedmioty. Jednak te niby trywialne dla większości umiejętności to dla nas Himalaje.

Pomóżcie nam przybliżyć się do naszych Himalajów.

Z serca dziękujemy za każde wsparcie.

Rodzice Łucji