Opis

Zosia urodziła się w grudniu 2018 roku. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Dwa miesiące później zdiagnozowano u niej najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1).

9 maja 2019 r. otrzymała terapię genową Zolgensma, w ramach badania klinicznego. Dzięki temu postęp choroby został zatrzymany, jednak nie cofnie tego, co już zabrała. Przed leczeniem, dzieci z SMA1 często nie dożywały drugich urodzin.

Obecnie Zosia nie chodzi, nie stoi i nie czworakuje. Ma osłabione mięśnie przełykania, przez co musi być dokarmiana za pomocą gastrostomii (peg). Osłabione są również mięśnie oddechowe, dlatego w nocy Zosia jest wspomagana oddechowo za pomocą respiratora.

Do walki z chorobą, nasza córka potrzebuje codziennej rehabilitacji, kosztownego sprzętu medycznego oraz ortopedycznego. Mieszkamy na wschodzie Polski, przy granicy z Białorusią, gdzie mamy ograniczony dostęp do wszystkiego. Żeby zapewnić Zosi najlepszą opiekę bardzo często musimy wyjeżdżać do Warszawy, Lublina, Bydgoszczy, Wrocławia. Są to stałe wyjazdy. Nie mamy możliwości, pojechać z Zosią na żaden turnus, bo ich koszty przewyższają nasze możliwości. Mąż wyjeżdża do pracy za granicę, nie mamy innego wyjścia. Ja zostaję z Zosią sama. Niestety nie możemy liczyć na pomoc dziadków, ponieważ są w podeszłym wieku, schorowani i sami wymagają pomocy.

Dlatego zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc.

Rodzice