Cześć.
Jestem 9 letnia Wiki. Mówią na mnie “Prezesowa “.
Czemu Prezesowa?
A no temu, że całe Nasze życie toczy się wokół Mnie, tak jak mój organizm zagra.
Moje i mojej mamy motto to “WOLA WALKI”, walczę od pierwszego oddechu do dnia dzisiejszego z przeciwnościami losu o lepsze jutro. O każdy uśmiech, radość, o każdy postęp chociaż taki ty ci. A najważniejsze to o stabilność. Jestem dzieckiem leżącym, nie mówiącym, potrzebuję pomocy mojej mamusi każdego dnia, o każdej godzinie. Mam w brzuszku rurką przez, którą jem. Nie lubię jej za bardzo, ale mus to mus. Jem przez nią co 2 h specjalistyczną żywność, by mój mały organizm dostawał potrzebne witaminy i kaloryczność. Na nosie
noszę gogle
, takie wiecie fajne na gumce. Nie spadają mi z nosa jak się wiercę. Bez nich widzę jak za mgłą.
Nasz dzień zaczynamy z mamą rutyną, której się trzymamy. O 5.30 pobudka, mama zmienia mi pampersa, potem taki śmieszny sprzęt Asystor kaszlu, który oczyszcza moje górne drogi oddechowe z zalegającej wydzieliny, która mnie notorycznie męczy no i nieprzyjaciel ssak. Mama wie, że to wróg numer 1.
Po tym mama podaje leki i jedzonko. Do godziny 21 dostaję co godzinę jakieś leki
. Sporo tego, ale bez nich mój stan byłby dużo cięższy. W ciągu dnia zmiana opatrunków, odsysanie. Przytulanie i całowanie, to jest to co uwielbiam i sprawia mi największą Radość. Zabawa, słuchanie muzyki, rehabilitacja.
Z bólem zmagam się każdego dnia. Ból towarzyszy mi odkąd pamiętam, krzyki, prężnie, histerie, napady i wymioty. Tak wygląda Nasze, Moje Życie.Trochę inaczej niż Wasze, ale to nie ma znaczenia. Ważne, że Jestem tu i teraz.
Moja mama jest Moja bohaterką. Tak naprawdę poświęciła wszystko by się mną zajmować, a uwierzcie potrafię dać mamie w kość🤪.
To Ona sprawia, że Moje trudne życie jest piękne, zasiane Miłością i Wielkim oddaniem.
Otaczają mnie ludzie, którzy mnie wspierają i mi kibicują każdego dnia.
Za to Dziękuję.
Kasia
“MY MAMY TAK KOCHAMY” to cykl wpisów autorstwa Mam naszych podopiecznych. Poznajcie dzieci widziane ich oczyma, przeczytajcie, co lubią w nich najbardziej i dowiedzcie się, jak mocno można kochać.
P.S. A tak Mama Kasia pisała o Wiktorii kilka lat temu. Nas bardzo poruszyły te słowa, są pełne miłości. Bezwarunkowej miłości… <3
JEŚLI CHCESZ POMÓC WIKTORII KLIKNIJ TUTAJ: POMAGAM!
