Flat Preloader Icon

JAŚ WALCZY Z DMD – ŚMIERTELNĄ CHOROBĄ

Na małej twarzy Jasia nie widać choroby, jednak okrutny wróg – dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest wyrokiem, który przekreśla jego przyszłość.

Dziecko chore na DMD stopniowo traci sprawność. Około 8 roku życia siada na wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. Przestaje ruszać rączkami, zaczynają się problemy z jedzeniem, mówieniem… W ostatnim etapie już nie może zupełnie się ruszać. Przykuty do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, może już tylko czekać na najgorsze… Mięśnie dziecka chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a stopniowo umierają, nieuchronnie prowadząc do śmierci. 

ZBIÓRKA POTWIERDZONA DOKUMENTACJĄ

Ostatnie darowizny

serce
Aleksandra
5 dni temu
20,00 
serce
Tomasz
3 tygodnie temu
50,00 
serce
A
3 tygodnie temu
10,00 
serce
Wiesław
4 tygodnie temu
50,00 
serce
Mariusz
4 tygodnie temu
100,00 
serce
Bartek
4 tygodnie temu
5,00 

~ Antoine de Saint Exupery

„Im dajesz więcej tym większym się stajesz. Ale potrzebny jest ktoś, aby przyjmować. Bowiem dawać – to nie znaczy tracić.”

Na małej twarzy Jasia nie widać choroby, jednak okrutny wróg – dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest wyrokiem, który przekreśla jego przyszłość.

Dziecko chore na DMD stopniowo traci sprawność. Około 8 roku życia siada na wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. Przestaje ruszać rączkami, zaczynają się problemy z jedzeniem, mówieniem… W ostatnim etapie już nie może zupełnie się ruszać. Przykuty do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, może już tylko czekać na najgorsze… Mięśnie dziecka chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a stopniowo umierają, nieuchronnie prowadząc do śmierci. 

Ale tak nie musi wcale być! 22 czerwca 2023 pojawiła się nadzieja. W USA zatwierdzono nowy lek – terapię genową, mającą na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp tej okrutnej choroby.

Lek Elevidys jest terapią genową dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD), która może wzmacniać mięśnie, pomagając organizmowi w wytwarzaniu białka zwanego mikrodystrofiną. Pomaga to chronić komórki mięśniowe i zapobiegać ich degeneracji. Lek Elevidys jest lekiem jednorazowym podawanym pacjentom w pojedynczej dawce dożylnej.

Choroba zaczyna zabierać Jasia kawałek po kawałku. Trwa walka, by Jaś nie usiadł na wózek inwalidzki, bo żadna siła go z tego wózka już nie podniesie.  A będzie tylko gorzej…

Wyścig z czasem trwa, a na drodze stoi 15 milionów! Tyle trzeba zapłacić za życie Jasia….

Możesz stać się jednym z milionów dobrych serc, dzięki którym Jaś otrzyma szansę na życie.

„Kiedy ktoś cię prosi, abyś poruszył górę, zapomnij o jej rozmiarze. Spróbuj po prostu obluzować pierwszy kamień.”