Opis

Uratuj słuch i oczko Benia

Jestem BENIO . Urodziłem się w styczniu 2023 – o dwa miesiące szybciej niż powinienem. Niestety, od razu po narodzinach zabrano mnie od Mamy i musiałem spędzić pierwsze dni życia w inkubatorze, gdyż nie umiałem sam oddychać. Po dwóch tygodniach opuściłem Oddział Intensywnej Terapii, ale kolejny miesiąc życia spędziłem na innych oddziałach w kolejnych szpitalach, gdzie robiono mi mnóstwo badań i kłuto małe rączki, nóżki i główkę pobierając krew. Okazało się, że przez rzadką mutację genetyczną cierpię na zespół Noonan. Zmagam się z wadą pęcherza i nerek (nieprawidłowa budowa i torbiel powoduje zastój moczu i wodonercze), przeszedłem już jedną operację, ale niestety się nie powiodła i czeka mnie kolejna. Dodatkowo mam problemy z oczkami – w prawym oku wykryto wadę wzroku i początki retinopatii, a moje lewe oczko jest mniejsze i nie potrafię go otwierać (to schorzenie nazywane jest małooczem lub mikroftalmią). Mam również niedokrwistość i problemy z napięciem mięśniowym, a także kilka pomniejszych przypadłości wieku niemowlęcego, pomaga mi sztab specjalistów, którzy nieustannie mnie badają i rehabilitują.

Lekarze podejrzewają też wadę słuchu, dlatego muszę być pod kontrolą audiologa, a ze względu na podwyższone ryzyko wystąpienia wady serca i opóźnionego rozwoju jestem pod kontrolą kardiologa i neurologa. Przez te wszystkie wizyty lekarskie tak naprawdę niewiele czasu zostaje mi na cieszenie się Rodziną, ale dzielnie znoszę wszystkie zabiegi. Najgorzej jednak jest z moim widzeniem. Do dalszego rozwoju moje oczy wymagają terapii wzroku i regularnej stymulacji, natomiast abym mógł otwierać lewe oczko i by moja główka wzrastała bez deformacji mózgu i buzi wymagam leczenia, które nie jest dostępne w Polsce. Co 4-6 tygodni muszę jeździć na kosztowne zabiegi do Niemiec, gdzie stopniowo coraz większe transparentne nakładki prostetyczne, konformery, będą rozszerzać mój lewy oczodół.

Dlatego pukam dziś  do wszystkich drzwi, za którymi mogę znaleźć szansę na życie.

Puk …puk … To ja BENIO

Otworzysz mi ?….

Niebawem  Benia czeka kolejna cystoskopia, wszczepienie implantu sierpień/wrzesień (koszt ok 10 tys wraz z aparatem słuchowym na drugie uszko), we wrześniu też pobyt na oddziale okulistycznym i rozszerzanie oczka w Niemczech cyklicznie, co 4-6 tygodni (sama podróż 750zł, do tego rachunki za noclegi, konsultacje u specjalistów 350euro, 450euro).