OTACZAMY WSPARCIEM MAŁGOSIĘ

Jestem Małgosia

Urodziłam się w czerwcu 2022 roku jako wcześniak z bardzo rzadkimi wadami wrodzonymi:

• pierścień naczyniowy nieprawidłowej prawej tętnicy podobojczykowej typu ARSA – arteria lusoria,
• częściowy nieprawidłowy spływ prawych żył płucnych do żyły głównej dolnej typu Scimitar Syndrome,
• sekwestr płuca prawego,
• ubytek przegrody międzyprzedsionkowej.

Według wiedzy lekarzy połączenie wszystkich tych wad w moim małym ciałku jest zjawiskiem bardzo unikalnym.

Pierwszych 8 miesięcy mojego życia spędziłam w szpitalu, gdzie przeszłam kilka operacji oraz kilkadziesiąt badań i zabiegów inwazyjnych. W okresach pooperacyjnych dochodziło niestety do powikłań w postaci nadciśnienia płucnego i tętniczego, odmy opłucnowej oraz zakrzepicy kończyn dolnych.

W wieku 3 lat, po długiej diagnostyce, otrzymałam kolejne rozpoznanie - trwałe uszkodzenie słuchu: PU 90 dB, LU 55 dB. Moi rodzice zakupili aparaty słuchowe, z którymi próbuję się oswoić. Jednak droga do nauki dźwięku, jego przetwarzania oraz nauki mówienia jest długa i wymagająca ode mnie dużo cierpliwości i pracy.

Z powodu skrajnego niedoboru masy ciała oraz silnego refluksu żołądkowo-przełykowego mam założonego PEG-a, przez którego jestem odżywiana bezpośrednio do żołądka.

Wszystkie interwencje medyczne, obniżone napięcie mięśniowe i nadwrażliwość w okolicach buzi spowodowały, że nie potrafię jeść i dopiero uczę się tego skomplikowanego procesu.
Od urodzenia zmagam się z hipotonią mięśniową oraz nadmierną wiotkością stawów, przez co nie chodzę, nie mówię, nie potrafię wykonywać czynności typowych dla trzylatki.

Codziennie walczę o lepszą sprawność, uczęszczam na liczne terapie.

Ceny tej specjalistycznej opieki oraz kontrolnych wizyt lekarskich przekraczają jednak możliwości moich rodziców, dlatego tak bardzo proszę o pomoc i wsparcie mojej walki o sprawność za którą całego serduszka dziękuję.

Małgosia