WIKTORIA – jedyna w Polsce

WIKTORIA zmaga się z niezwykle rzadką wadą genetyczną.

 

 

 

WIKTORIA przyszła na świat w marcu 2025 roku. Od pierwszych chwil życia ta maleńka dziewczynka zmaga się z niezwykle rzadką wadą genetyczną.

W światowym raporcie medycznym WIKUNIA została zapisana jako jedna z 15 osób na świecie i jedyna w Polsce !

 

Jej organizm nie produkuje białka DLL1, co prowadzi do poważnych zaburzeń rozwojowych i neurologicznych. Brak tego białka sprawia, że procesy tworzenia się neuronów i budowy struktur mózgu są poważnie zaburzone.

Choroba objawia się przede wszystkim jako niepełnosprawność intelektualna o różnym stopniu nasilenia oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

WIKUNIA nie je samodzielnie i od urodzenia jest karmiona sondą. Ma również problem z przełykaniem śliny.

Dzieci z tą mutacją zmagają się z obniżonym napięciem mięśniowym (hipotonią), co utrudnia naukę siadania czy chodzenia.

Obecnie nie istnieje lek przyczynowy naprawiający uszkodzony gen. Jedyną drogą jest intensywna rehabilitacja, terapia logopedyczna oraz stała opieka neurologiczna i ortopedyczna, które mają na celu maksymalne wsparcie rozwoju WIKUNI i poprawę komfortu jej życia.

Dla WIKTORII brak białka DLL1 oznacza codzienną walkę o każdy gest, słowo i krok, które dla zdrowych dzieci są naturalne.

 

Bez intensywnej, wielospecjalistycznej rehabilitacji i kosztownego leczenia, dziewczynka straci szansę na sprawność i samodzielną przyszłość.

 

Każda wpłata to dla WIKTORII krok w stronę lepszego jutra. To godzina dodatkowych ćwiczeń lub dostęp do niezbędnego sprzętu medycznego.

 

Dlatego prosimy o wsparcie - razem możemy podarować WIKUNI szansę na życie bez bólu i ograniczeń.

 

Rodzice