Czekają na Twoją pomoc

Alicja z "Krainy czarów"

Przyjście na świat chorego dziecka jest dla matki ogromnym ciosem. Przyjście na świat kolejnego niepełnosprawnego dziecka - jest wyzwaniem, któremu wydawałoby się nie sposób sprostać! A jednak…..

 

 

 

"Matka  może kochać wszystkie swoje dzieci- każde z osobna… i każde najbardziej…! ".


        Moja Alicja z „Krainy Czarów”, była upragnionym i wyczekiwanym dzieckiem.

Ciąża – rzec by można - plan dopięty na ostatni guzik.  Scenariusz pisany przez życie,  potrafi niestety zweryfikować każdy plan i marzenia.  
        W 2004r. urodziła się moja wyczekiwana pociecha. Była mała, śliczna i.... z niedotlenieniem okołoporodowym oraz obrażeniami wielonarządowymi.

Zamiast przytulać się do mojego boku,  kilka pierwszych dni moja bezbronna kruszyna spędziła pod respiratorem, tocząc najważniejszą walkę swoje życie. Walkę, którą  zwyciężyła!

Serce matki radowało się z tego zwycięstwa, ale zarazem krwawiło w obliczu  kolejnych ciosów. Okazało się bowiem, że Alicja urodziła się z wadą genetyczną: dysmorfia, która objawia się m.in.  zniekształceniem twarzy. Z kolejnymi latami coraz bardziej uwidaczniały się różnice miedzy wyglądem Alicji i innych dzieci. Widoczne było nieprawidłowe osadzenie oczu i uszek, spłaszczony nosek, dłonie i stopy zbyt małe w stosunku do wzrostu. Mimo tych defektów w urodzie - ja  dostrzegałam tylko jej piękny uśmiech. Dziś Alicja ma 12 lat. Ma mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, wadę wzroku i upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Mówi tylko pojedyncze słowa, ale ja potrafię się z nią porozumieć.  Jest pod stałą  opieką neurologa, logopedy i psychologa.

 

        Przyjście na świat chorego dziecka jest dla matki ogromnym ciosem. Przyjście na świat kolejnego niepełnosprawnego dziecka - jest wyzwaniem, któremu wydawałoby się nie sposób sprostać! A jednak…..

 

            Po 10 latach od narodzin Ali, konsultacjach, badaniach, które mówiły, ze urodzę zdrowe dziecko, zdecydowaliśmy się z mężem na braciszka lub siostrzyczkę Alicji.

Miała mieć bliską osobę, gdyby nas zabrakło.

Kolejny raz przekonałam się, że w życiu nic nie da się przewidzieć. Tym razem los wystawił mnie na próbę niemal ponad moje siły. Ciąża -okazała się bliźniacza. W 22 tygodniu na rutynowej wizycie usłyszałam, ze jeden z bliźniaków ma wadę serduszka i stopę końsko-szpotawą. Na nic się nie zdały ciche, nieracjonalne nadzieje: a może się pomylili????. Aleksander natychmiast wymagał reanimacji. Operacja serduszka, nie bez powikłań trwała 6 godzin. Po jakimś czasie zoperowano tez nóżki. Do dziś musi nosić szyny. Wkrótce czeka go następna operacja. Mój mały „Wielki Aleksander” ma obustronny niedosłuch i jak się okazało z czasem - ma te samą wadę genetyczną co Alicja - dysmorfię. Jest pod wielospecjalistyczną opieką: kardiologa, kardiochirurga, neurologa, ortopedy, logopedy i rehabilitanta.

            Niepełnosprawność moich dzieci widać na pierwszy rzut oka. Wiem jednak, że nie jestem matką gorszych dzieci. Jestem matką szczególnych dzieci.

            W życiu zawiodło mnie wielu ludzi, ale nigdy moje pociechy! Moje niesamowite dzieciaki dostarczają mi tyle ciepła, miłości, że mimo trudów mam siłę do walki o ich lepszą przyszłość. Dzięki nim - mam dla kogo żyć. Dzięki nim - mam siłę, by każdego dnia stawiać czoła ich chorobie i nieustającej opiece nad nimi.

Ale tylko dzięki Tobie  i Twojemu wsparciu – dam radę pokonać finansową barierę, która cieniem kładzie się każdego dnia na drodze do ich leczenia i godnego życia.

 

                                                                                                            Mama - Kamila

Ostatnie wpłaty
Anonimowy
14.05.2018, 19:20
60zł
Anonimowy
13.03.2018, 18:25
60zł
Anonimowy
07.03.2018, 18:44
Ala, Olo trzymajcie się!
100zł