PUK PUK – TO JA … GUCIO, OTWORZYSZ?

Ścigamy się z czasem i walczymy z SMA –rdzeniowym zanikiem mięśni.

JEST LEK. JEST NADZIEJA.

Witam Panią lub Pana!

Jestem Gustaw, ale Rodzice nazywają mnie Gucio. Tak mi się bardziej podoba. Jestem jeszcze małym chłopcem.  Wszyscy uśmiechają się do mnie i mówią, jaki jestem śliczny. To miło z ich strony. Widzą niestety tylko moje oczka, nosek… Gdyby zobaczyli „Potwora”, który we mnie mieszka, pewnie nie uśmiechaliby się tak ładnie! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej formie. To on zabiera mi siłę w rączkach i nóżkach, odbiera oddech i chyba chce- odebrać mnie moim rodzicom!  Każda infekcja może sprawić, że kiedy mamusia położy mnie do łóżeczka i zamknę oczka, mogę już jej więcej nie zobaczyć…

wybierz kwotę wsparcia 50 100 200 Twoja kwota

ZBIÓRKA POTWIERDZONA DOKUMENTACJĄ
UDOSTĘPNIJ

 

Ścigamy się z czasem i walczymy z SMA –rdzeniowym zanikiem mięśni.

JEST LEK. JEST NADZIEJA.

Witam Panią lub Pana!

Jestem Gustaw, ale Rodzice nazywają mnie Gucio. Tak mi się bardziej podoba. Jestem jeszcze małym chłopcem.  Wszyscy uśmiechają się do mnie i mówią, jaki jestem śliczny. To miło z ich strony. Widzą niestety tylko moje oczka, nosek… Gdyby zobaczyli „Potwora”, który we mnie mieszka, pewnie nie uśmiechaliby się tak ładnie! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej formie. To on zabiera mi siłę w rączkach i nóżkach, odbiera oddech i chyba chce- odebrać mnie moim rodzicom!  Każda infekcja może sprawić, że kiedy mamusia położy mnie do łóżeczka i zamknę oczka, mogę już jej więcej nie zobaczyć…

O mojej chorobie dowiedzieli się rodzice, gdy miałem 3 miesiące. 23 stycznia 2017 roku zmienił ich życie, dzień, w którym odebrali wynik badania genetycznego. Po pierwszej konsultacji lekarz powiedział moim rodzicom, że ma najgorsze wieści… Choroba, która mam na ogół oznacza wyrok! Podstępna choroba, której imię zawiera się w trzech literach Największy genetyczny morderca dzieci! Moi rodzice dostali od lekarzy zaledwie rok, by pożegnać się ze mną, zanim SMA – rdzeniowy zanik mięśni – zaciśnie ostateczną pętlę na mojej szyjce i bez litości odbierze mi ostatni oddech!

Mamusia i tatuś poruszyli niebo i ziemię, zapukali do setek drzwi, aby wyrwać mnie śmierci. Modlili się o cud i ten cud się wydarzył.  W USA zatwierdzono nowy, skuteczny lek na SMA o nazwie NUSINERSEN.

Rodzice 7 dni walczyli z czasem, nie jedząc, prawie nie sypiając – by tylko zdążyć wszystko załatwić i dostać się na czas do paryskiego szpitala, w którym był dla mnie jedyny ratunek. To dzięki nim Ja – Gucio, jako najmłodsze dziecko w Polsce poza badaniami klinicznymi- otrzymałem lek, a tym samym szansę na życie. Niestety lek musi być podawany w dawkach, co kilka miesięcy. Kwota roczna terapii tym cudownym lekiem spinraza to bagatela 270 000euro!! Taką cenę producent podał za roczną kurację, czyli trzy zastrzyki. Kwota niebotyczna dla moich rodziców. Udało im się jednak załatwić to inaczej..

Pierwsze 4 dawki tego cudownego leku Gucio otrzymał w Paryskim szpitalu. Jego rodzicom udało się dołączyć Gucia do Program wczesnego dostępu do leku w Paryżu. Gdy Francja zakończyła program zaistniała obawa, co dalej. Rodzice nie mogli się poddać! Dzięki temu cudownemu leku Gucio nie poddaje się chorobie i całkiem dobrze rozwija. Znów się udało poruszyć niebo i ziemię! Piątą dawkę i kolejne przyjmuje teraz w Belgii.  Przy każdych badaniach wypada rewelacyjnie! Lekarze z zadowoleniem kiwają głowami widząc osiągnięcia malca. Gucio bardzo sprawnie porusza się sam kierując mały wózek, na którym siedzi. Sprawnie porusza nóżkami, rączkami, przekręca się. Bez tego leku nigdy nie był by w stanie tego zrobić. Gdyż pamiętajcie straszne SMA powoduje wiotkość mięśni szkieletowych, ich drastyczny zanik…

Cały czas Gucio poddawany jest wielogodzinnym rehabilitacjom, bez których sam lek byłby tylko połowicznym sukcesem. Dla bezpieczeństwa nocami zostaje podłączany do respiratora ułatwiającego mu oddychanie. Jest to nieinwazyjne wspomaganie oddechu, które będzie pilnować Gucia w trakcie snu i będzie rozciągać mięśnie klatki piersiowej i żeber .Za dnia maluch coraz lepiej kontroluje swoje ciało.

Dla Gucia CUD się zdarzył! Dzięki dostępowi do leku ma szansę na życie i rozwój. Przed nimi jeszcze długa droga. Systematyczne odwiedzanie szpitali, podawanie na czas dawek leku, intensywna rehabilitacja, ponieważ każdy mięsień Gucia trzeba intensywnie pobudzać.. Dla synka jego rodzice gotowi są na wszystko! Jego życie, zdrowie i promienny uśmiech, którym ich obdarza wart jest wszystkiego! Koszty wyjazdów i rehabilitacji chłopca są ogromne. Bez naszej pomocy może zabraknąć im sił na walkę, którą podjęli dla Gucia. Dzięki nam ich synek może wygrać walkę i wyrwać się ze szponów SMA. Zapukają o pomoc do wszystkich drzwi!!

Puk puk..za twoimi drzwiami stoi Gucio. Otworzysz mu?

 

Ostatni darczyńcy