PIOTRUŚ LICZY NA TWOJĄ POMOC…

„ Boję się, że zabraknie czasu, że dowiem czegoś za późno i nie zdążymy pomóc na czas synkowi”.- Wyznaje mama Piotrusia

Na początku było jak w każdej rodzinie. Pierwsze dziecko, wielka radość!

Piotruś urodził się zdrowy, śliczny, bardzo energiczny. NIC nie wskazywało na to, że pojawią się tak ciemne chmury nad ich głowami!!!

wybierz kwotę wsparcia 50 100 200 Twoja kwota

ZBIÓRKA POTWIERDZONA DOKUMENTACJĄ
UDOSTĘPNIJ

„ Boję się, że zabraknie czasu, że dowiem czegoś za późno i nie zdążymy pomóc na czas synkowi”.- Wyznaje mama Piotrusia

Na początku było jak w każdej rodzinie. Pierwsze dziecko, wielka radość!

Piotruś urodził się zdrowy, śliczny, bardzo energiczny. NIC nie wskazywało na to, że pojawią się tak ciemne chmury nad ich głowami!!!

Trudno uwierzyć, że tak nagle się wszystko zmieniło! Przecież Piotruś w wieku 5 m-cy siedział już podpierany, uśmiechał się, wyciągał rączki!… Aż pewnego dnia Jego rozwój zaczął się cofać. W wieku 8 miesięcy zaczął przewijać się przez różnych specjalistów. Nie umiał już siedzieć, nastąpił spadek napięcia mięśni całego ciała, zaczęło uciekać lewe oczko. Do tego często wpadał w silne drgawki! Oczekując pomocy specjalistów i szpitali, rodzice dostali swój numerek – w długiej liście, z odległym terminem wizyty!!! Rozpoczęli, więc jak większość zrozpaczonych rodziców uderzać do prywatnych gabinetów i oddalonych nieraz daleko klinik – na własną rękę i za własne pieniądze…

Rezonans, EEG i masa innych badań ujawniły u Piotrusia padaczkę, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, małogłowie, nadwzroczność, astygmatyzm obu oczu. Ostatnie badania genetyczne dopisały do tej okrutnej listy – Delecję 15Q11.2  (wypadnięcie jednego ważnego chromosomu) i obecnie lekarze genetycy ustalają pod jaki zespół( prawdopodobnie Burnsidea- Butlera ) podlega przypadek Piotrka . Chłopiec miewa napady padaczkowe i częste omdlenia, które przychodzą jakby znikąd. Badania jeszcze trwają, ale jedno jest już pewne i potwierdzone: najpilniej i jak najczęściej rehabilitować malca i nie dopuścić do występowania napadów padaczkowych, po których cała żmudna praca rehabilitantów cofa się w niwecz i trzeba znów zaczynać od nowa.

Obecnie ciężka praca, determinacja rodziców, duża pomoc cudownej rehabilitantki przynoszą efekty!! Jednak postępów należy spodziewać się małymi kroczkami, a nie spektakularnych z dnia na dzień, o czym rodzice już wiedzą. Ileż łez szczęścia było przy sowie mama czy klaskaniu w rączki!! Kilka turnusów rehabilitacyjnych dało świetne efekty, bo malec dziś raczkuje swobodnie po pokoju, wspina się na kanapy, otwiera szafki w poszukiwaniu skarbów. Wszyscy trzymają kciuki, że zacznie chodzić.

Piotruś mieszka na wsi 8km od Wschowy. Daleko, więc wszędzie.. Do terapeutów mają 30km. Rodzice czasem miewają problemy z transportem, do tego duże koszty paliwa a synek widząc auto płacze, bo wie już, że jedzie na badania lub na rehabilitacje. Ale doskonale wiedzą, że jeśli zaniechają rehabilitacji synka mogą nigdy już nie nadrobić straconego czasu.   Lekarze określili jasno, że nabyte w najbliższych miesiącach i latach umiejętności i postępy, jakie zrobi mogą zaważyć na jego przyszłym życiu. Rodzina wie, że wystartowali w bardzo trudnym maratonie, nie ma czasu teraz na przerwy i odpoczynki, gdyż czasu może zabraknąć. Ich zegar tyka… Pani Angelika mama chłopca przekopuje się dniami i nocami, gdy malec śpi przez wszystkie dostępne dane na temat jego chorób, metod leczenia. Chce się nauczyć wszystkiego, co może stynkowi pomóc! „Tak bardzo boi się, że się czegoś nie dowie, coś pominie lub nie nauczy na czas, a potem będzie za późno!..”

Żałują, że nikt nie mówi ani nie uczy rodziców jak mają postępować z chorym dzieckiem. Najbardziej pomocni okazują się inni rodzice z grup wsparcia, którzy mają podobne przejścia.

Teraz najważniejsze jest by Piotruś zaczął mówić, dobrze rozumiał otoczenie, zaczął chodzić. Walczą, więc codziennie o jego pionizację.

Poza kosztownymi, ale bardzo skutecznymi turnusami rehabilitacyjnymi potrzebny im pionizator dla synka, balkonik dziecięcy, ortezy na jego nóżki, specjalistyczne wkładki ortopedyczne do butków, pieniądze na leki, paliwo, rehabilitantów i badania.

Dzięki różnym metodom wsparcia i ciężkiej pracy Piotruś może zmienić swoje życie na lepsze! Niestety terapia Piotrusia wymaga dużego nakładu finansowego. Aktualnie koszty przekraczają możliwości finansowe młodych rodziców …

Kilka kolejnych lat będzie kluczowych dla Jego rozwoju. Piotruś wytrwale i codziennie walczy o nowe umiejętności i zdrowie! Jego droga nie jest łatwa i prosta. Ale im więcej spotka na niej przyjaznych ludzi tym łatwiej ją może pokonać.

Zwracamy się z prośbą byś Uczestniczył w tej drodze!

Ostatni darczyńcy