Wiki czeka na uśmiech od losu

Jak każda matka oczekiwałam z wytęsknieniem na dzień narodzin mojej córeczki. Dwa tygodnie przed porodem dowiedziałam się, że nie urodzi się zdrowa. Wiedziałam, że nigdy nie będzie taka jak inne dziewczynki. Ale wiedziałam też, że będę ją kochała jak stąd na koniec świata i z powrotem!

 

wybierz kwotę wsparcia 50 100 200 twoja kwota

ZBIÓRKA POTWIERDZONA DOKUMENTACJĄ
UDOSTĘPNIJ

Jak każda matka oczekiwałam z wytęsknieniem na dzień narodzin mojej córeczki. Dwa tygodnie przed porodem dowiedziałam się, że nie urodzi się zdrowa. Wiedziałam, że nigdy nie będzie taka jak inne dziewczynki. Ale wiedziałam też, że będę ją kochała jak stąd na koniec świata i z powrotem!

Wiktoria przyszła na świat  27 stycznia 2010 roku z wadą wrodzoną : przepukliną sznura pępowinowego. Z każdym dniem pojawiały się kolejne diagnozy: refluks żołądkowo-przełykowy, wylewy III stopnia, epilepsja, zaćma obustronna, niedotlenienie, niedowład kończyn dolnych, drożny otwór owalny w sercu,  brak odporności… To tylko początek długiej listy chorób, które odkryli lekarze.

Pierwszy rok życia Wiktoria spędziła w szpitalach. Przeszła 5 operacji. Wiele jak na kruszynkę, która przygodę zwaną życiem dopiero co rozpoczęła.

Kolejne szpitale, kliniki i poradnie odwiedzaliśmy praktycznie co miesiąc. W miarę możliwości Wiktoria nauczyła się mówić ma-ma, ta, daj, am. Potrafiła przewracać się na boki i plecy, z pomocą siadać. Niestety z powodu bólu nastąpił regres. Przez 3 lata cierpienie towarzyszyło jej 24 godziny na dobę. Jej życie naznaczał krzyk, będący rozpaczliwym błaganiem o pomoc. Wzdęty brzuszek, bezdechy, zero snu… Leki przeciwbólowe nie pomagały, a lekarze nie potrafili pomóc. Doszło do momentu kiedy Wiktoria przestała jeść. Rozpoczęliśmy kolejną walkę o diagnozę i skuteczne  leczenie, po którym nasza córeczka nabrała siły do dalszej walki o siebie. Każdy dzień był coraz piękniejszy. Bez bólu, bez płaczu.

Na dzień dzisiejszy Wiktoria jest rehabilitowana 6 razy w tygodniu. Do tego dochodzi sprzęt ortopedyczny, ortezy na nogi, okulary, specjalistyczne krzesełko, wózek, wałki, pułki, mata i wiele innych rzeczy potrzebnych do codziennej rehabilitacji. Leki, specjalistyczne odżywki, opatrunki, specjalistyczne preparaty żywieniowe,  aparatury typu ssak, koncentratory, Asystor kaszlu, kardiomonitor, wizyty u specjalistów, badania

Dzięki intensywnej rehabilitacji po prawie 6 latach walki, Wiktoria przy pomocy rehabilitanta stawiała swoje pierwsze kroczki.

Dzięki pomocy neuro-logopedy nauczyła się gryźć. Do tej pory każda ingerencja w buzi kończyła się krztuszeniem, wymiotami i krwawieniem z dziąseł. Dziś nasza córeczka komunikuje się z nami i okazuje swoje uczucia. Dzięki terapii wzroku poznaje bliskie osoby, ogląda bajki.

Niestety los chciał inaczej.

Przyszedł kolejny regres, który doprowadził do najgorszego. Wiki stała się dzieckiem leżącym przykutym do łóżka, bez szans na chodzenie czy siadanie.  W naszym życiu zaczęła się kolejna walka z ciągłym bólem, krzykami, płaczem,  problemy ze snem, spastyka, przykurczami, wymiotami, napadami epilepsji, każdy napad może zabrać Wiktorie. Utrata masy ciała. Problemami z połykaniem. Ten regres trwa już  ponad 3 lata i z dnia na dzień jest coraz gorzej.

To wszystko doprowadziło iż podjęliśmy decyzję o założeniu gastrostomii, która ułatwia podanie pokarmu,  potrzebnych witamin oraz kalorii, a najważniejsze leków, bez których Wiki nie ma szans. Wiki ma 9 lat a ważny zaledwie 13 kg. Wiki została objęta opieką  paliatywna Hospicjum domowego. Każdy nasz dzień to walka o przetrwanie. Garści leków, opatrunków, plątaniny kabli i płacz własnego dziecka – tak wygląda duża część naszej codzienności.

Końcówka roku 2018 zaczęła pokazywać, iż przed nami kolejna ciężka walka o Wiki. 2019 rok zaczął się bardzo ciężki, walka o każdy oddech, dosłownie o każdy. Non stop pod tlenem, pod aparaturą. Wszystkie badania na cito, które nic nie dawały. W czerwca doszło do takiego pogorszenia stanu zdrowia, że nie wiedzieliśmy czy Wiki przeżyje,  czy tę walkę też wygra. Doszło do przewlekłej niewydolności oddechowej. Karetka, Oiom, intubacja, walka o życie. Lekarzom udało się uratować życie Naszej córki. Niestety skończyło się rurką tracheostomijną oraz respiratorem 24h. Na dzień dzisiejszy stan Wiki jest ciężki, choć w miarę stabilny. Bierzemy wszystko na klatę, choć nie jest to takie proste.

Przed nami jeszcze wiele trudnych chwil i bolesnej walki. Kluczem do drzwi za którymi istnieje szansa na godne życie i spokojną egzystencję dla naszej córeczki są pieniądze. Każda godzina rehabilitacji, konsultacja u specjalisty, niezbędne badania, opatrunki, leki, sprzęt specjalistyczny niesie za sobą ogromne koszty. Mówią, że pieniądze szczęścia nie dają. Ale bez nich nasza córka nie ma szans,  nie przeżyje. Straszne, lecz prawdziwe.

Koszt jednej godziny rehabilitacji to 80 zł.  Miesięczny koszt to ok 2-2,5 tyś.

Koszt specjalistycznych preparatów żywieniowych to ok 600 zł miesięcznie.

Nie wspomnę o lekach , opatrunkach, filtrach, łącznikach ,  sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego, ortopedycznego oraz całej reszcie. Lista jest bardzo długa, a koszta powalające.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach domowych. Bez rehabilitacji stan Wiktorii diametralnie się pogorszy. To dzięki niej Wiki ma siłę do dalszej walki.

My nie walczymy  o zdrowie, bo leku na Wiktorii chorobę nie ma. My walczymy o przetrwanie i o stabilność.

Wiktoria  nauczyła nas żyć – cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień.

Bagaż doświadczeń jakich doznała  mógłby zawstydzić niejednego staruszka. A przecież przed nią jeszcze całe życie. Życie, które nigdy nie będzie takie samo jak jej rówieśniczek. Ale może być pozbawione bólu i cierpienia.

Potrzebne jest nasze wsparcie, które pomoże uchylić Wiktorii rąbka naszego świata.

Pomożesz???

Ostatni darczyńcy